Par Thony Kambila

L’épilepsie reste une maladie encore mal connue. C’est pourquoi, malades et médecins ont décidé de la sortir de l’ombre en organisant, depuis l’an 2000 une Journée nationale dédiée à l’épilepsie.
La plupart des gens confondent cette maladie avec sa manifestation la plus spectaculaire, la crise tonico-clonique ou généralisée ; et seulement 20 % savent qu’elle traduit un dysfonctionnement du cerveau. En cette année 2021, la Journée tourne autour du thème : «Mettre en lumière l’épilepsie et ceux qui la vivent».

Une maladie neurologique

Considérée comme une maladie neurologique, l’épilepsie est l’expression d’un fonctionnement anormal de l’activité du cerveau. Les influx naviguent depuis le corps de la cellule nerveuse via le nerf jusqu’au muscle à activer. Ils peuvent être assimilés à une activité électrique, qui est anormale chez les sujets épileptiques. Cet influx électrique excessif et anormal gagne toutes les cellules nerveuses de proche en proche et provoque la crise d’épilepsie. Cependant compte-tenu des diverses formes de ces crises et de leur évolution, il n’existe pas une mais des épilepsies.

L’épilepsie est également l’une des maladies les plus coûteuses, avec un coût global estimé à 0,2% du PIB des pays industrialisés. Elle est aussi responsable d’une surmortalité importante, avec 33.000 décès liés à l’épilepsie survenant chaque année en Europe. 1/3 de ces décès pourrait être évité par une meilleure organisation des soins.

Selon l’OMS, l’épilepsie continue de souffrir d’une stigmatisation injustifiée, reflétant un niveau de méconnaissance profond de cette pathologie, se traduisant par des investissements en Santé et en Recherche rapportés à sa prévalence bien inférieurs à ceux des autres maladies.

Maladie négligée en RDC, mais causant beaucoup de morts

En République Démocratique du Congo, une campagne de sensibilisation, de consultation et de prise en charge gratuite à Kinshasa a été organisée par le docteur Emmanuel Epenge, neuropsychiatre, initiateur et coordonateur de la plate forme Congo Médika. Il a indiqué à cette occasion que l’épilepsie était prise comme cible parce que, comme beaucoup ne le savent pas, l’épilepsie n’est pas une sorcellerie. C’est une maladie très ignorée par la population et il était donc important d’apporter la lumière qu’il faut par rapport à cela.

Les bons gestes sauvent en cas de crise

Un des buts de cette journée est d’informer tout un chacun sur les bons gestes à faire face à une personne en crise ; en particulier il est inutile de mettre un objet dans la bouche, ni de l’empêcher de se débattre. La meilleure attitude est de la placer en position latérale de sécurité et de la protéger des regards curieux ou effrayés.

Un autre but de l’organisation de cette journée est d’améliorer la prise en charge et les soins, et d’informer convenablement sur cette maladie ; la connaissance scientifique de l’épilepsie ne se développe que depuis deux cents ans, alors que les préjugés à l’encontre des personnes épileptiques se manifestent depuis 40 000 ans.

Les épileptologues (médecins neurologues spécialistes de l’épilepsie) se réjouissent de la panoplie de médicaments désormais à la disposition des malades. Une vingtaine de molécules actives ont été mises au point, qui agissent sur les différents types d’épilepsie. Aujourd’hui, 70 % des cas d’épilepsie peuvent être soignés avec succès. Après 2 à 5 ans sans nouvelle crise, environ 70 % des enfants et 60 % des adultes pourront suspendre, sous contrôle médical, le traitement sans risque de rechute.